„Wie lange habe ich noch?“
Bericht vom 47. Workshop Medizinethik
Ausweichen, Notlügen und Verdrängen - das alles wird immer seltener, wenn es in Krankenhäusern um die Frage der verbleibenden Lebenszeit geht. Dies wurde beim 47. Workshop Medizinethik am 3. November 2018 deutlich. Den Bericht zur Tagung „Wie lange habe ich noch? Zum Umgang mit Fragen nach verbleibender Lebenszeit“ von Adelheid Müller-Lissner lesen Sie hier:
Frau Ende hatte tagelang keine Zeit, aber nun ist sie endlich bereit für das Gespräch, auf das die Ärztin immer wieder drängte. „Ich hatte tausend Sachen zu tun“, erzählt sie, und wirkt dabei immer noch atemlos. Kein Wunder: Frau Ende musste sich zuerst einmal mit ihrer Mutter treffen und die alte Dame für einige Lieblosigkeiten um Verzeihung bitten, anschließend waren komplizierte finanzielle Angelegenheiten zu regeln. Was es so zu tun gibt, wenn es auf das Lebensende zugeht und man sich den Dingen bewusst und tapfer stellen möchte. Nur hat die Ärztin ihr heute etwas anderes mitzuteilen: Der Laborbefund, auf den sie in einem ersten Gespräch die Einschätzung stützte, dass ihre Patientin allenfalls noch einige Monate zu leben habe, war unvollständig. „Nun habe ich gesehen: Ihr Tumor hat gute Behandlungschancen! Wir sollten es versuchen.“
Die kleine Szene, die der Arbeitskreis Ethische Anspielungen des St. Joseph-Krankenhauses in Berlin-Tempelhof zu Beginn des 47. Workshops Medizinethik auf die „Bühne“ der Französischen Friedrichstadtkirche brachte, wirkt paradox: Schließlich stehen die Ärzte oft umgekehrt vor der schwierigen Aufgabe, den Erkrankten mitteilen zu müssen, dass ihre Krankheit nicht heilbar und eine weitere eingreifende Therapie nicht sinnvoll ist. So war es offensichtlich ja auch beim ersten Gespräch gewesen, das Frau Ende und ihre Ärztin ein paar Tage zuvor geführt hatten – und bei dem die Patientin wahrscheinlich genau hatte wissen wollen, wie viel Lebenszeit ihr noch bleiben würde.
Eine Frage, die die behandelnden Ärzte meist nicht präzise beantworten können. „Wir können nur Wahrscheinlichkeiten vermitteln“, sagte Dr. med. Barbara Schubert, Chefärztin der Fachabteilung für Onkologie, Geriatrie und Palliativmedizin am Krankenhaus St. Joseph Stift in Dresden, beim 47. Workshop Medizinethik, den St. Joseph-Krankenhaus und Evangelische Akademie zu Berlin am 3. November wiederum gemeinsam ausrichteten.
Für die Patientinnen und Patienten sei es aber meist wichtig, einen ungefähren zeitlichen Rahmen zu kennen, weil sie noch wichtige Dinge erledigen möchten, ergänzte Schubert. „Dabei geht es allerdings nicht darum, Tag und Stunde zu hören.“ Auf jeden Fall habe es in den letzten Jahrzehnten einen deutlichen Wandel hin zur Ehrlichkeit gegeben. In der Ausbildung der Mediziner, aber auch auf Seiten der Patienten. „Ich kenne nur ganz wenige Patienten, die wirklich verdrängen“, berichtete Schubert. Umso mehr komme es darauf an, sie in dieser Situation zu unterstützen. „Wir tragen eine hohe Verantwortung, wenn es darum geht, das Leben mit der Prognose zu ermöglichen.“
Wie schwer Menschen an diesem Wissen tragen können, illustrierte die Onkologin am Beispiel des Schriftstellers Theodor Storm (1817-1888). Nachdem sein Arzt ihm mitgeteilt hatte, dass er an einem Magenkarzinom leide und nur noch kurze Zeit zu leben habe, verließ den Patienten aller Lebensmut. Seine Familie bat den Arzt deshalb, ihm in einem erneuten Gespräch mitzuteilen, dass es sich um einen diagnostischen Irrtum handle und er keinen Krebs habe. Für Storm begann daraufhin eine letzte fruchtbare Schaffensperiode, der wir die Novelle „Der Schimmelreiter“ verdanken.
So wohltuend sie sich in diesem Fall auswirkte: Die gut gemeinte „Notlüge“ wäre heute nicht mehr akzeptabel. Als praktikablen Leitfaden für die heutige Zeit stellte Schubert das SPIKES-Modell für eine umsichtige Art der Kommunikation in sechs Schritten vor, das der amerikanische Psychiater Walter Baile entwickelt hat. Arzt oder Ärztin müssen demnach zunächst den richtigen Rahmen für das Gespräch schaffen, sie sollten aufmerksam wahrnehmen, wo der Patient „steht“ und welche Informationen bei ihm „ankommen“ können, sie sollten seine Einladung zum Gespräch abwarten („Fragen Sie, bevor Sie zu erzählen beginnen!“), dann ihr Wissen und ihre Informationen in einfachen Sätzen und mit Pausen weitergeben, die Emotionen des Patienten einbeziehen und schließlich zum Abschluss des Gesprächs gemeinsam mit dem Patienten und seinen Angehörigen eine Strategie für das weitere Vorgehen entwerfen. Zusammen mit dem Patienten muss bei dieser Gelegenheit eventuell überlegt werden, welche therapeutischen Maßnahmen sinnvoll sind, wenn das Leben zu Ende geht. Damit nicht durch eine palliative Chemotherapie oder Bestrahlung Zeit „gewonnen“ wird, die gleichzeitig zu einem gewichtigen Teil für die Therapie und ihre Nebenwirkungen „verbraucht“ wird.
Das Gespräch, in dem es um die unheilbare Krankheit eines Patienten und die verbleibende Lebensspanne geht, sei für jeden Arzt eine Stunde der Wahrheit, bekräftigte Prof. Dr. med. Winfried Hardinghaus, Chefarzt der Klinik für Palliativmedizin am Franziskus-Krankenhaus Berlin. Dabei gebe es keinesfalls eine Pflicht zur „schonungslosen“ Aufklärung. Den Informationsgrad bestimme prinzipiell der Patient selbst. „Ich bereite mich fachlich gut vor, dann lasse ich den Patienten führen.“ Hardinghaus machte an mehreren Beispielen deutlich, wie unterschiedlich die Gespräche verlaufen, wenn sie sich an den Vorgaben der Patienten entlang bewegen. Zwei Grundregeln sind in seinen Augen allerdings unumstößlich: „Aufklärung muss stets wahrheitsgemäß erfolgen, aber ein kleiner Hoffnungsschimmer muss da sein.“
Oft sind es dann die Pflegekräfte auf den Stationen, die aufgrund ihrer größeren Nähe zum Geschehen in den Krankenzimmern wissen, wie die Patienten „ticken“, und die ihnen dabei helfen können, das Gehörte zu verarbeiten. Renate Feldtkeller, Lehrerin für Pflegeberufe an der Albertinen Akademie in Hamburg, hat das besonders oft während einer Nachtwache oder am Feiertag erlebt. „Wir müssen dann die Lebensmelodie der uns Anvertrauten verstehen“, sagte sie in ihrem Vortrag. „Trotz Zeitdruck müssen die Menschen den Eindruck haben, dass sie nicht verlassen sind.“
Feldtkeller betonte, wie wichtig es ist, dass auch die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen eines Unternehmens sich mit ihrer schweren Aufgabe nicht verlassen fühlen. Sie brauchen dafür genügend Zeit, müssen sich etwa bei der Übergabe genug „Tresen-Time“ nehmen können, um mit Kolleginnen und Kollegen über Belastendes sprechen zu können. Wenn das Haus eine gute „Unterbrechungskultur“ pflegt, hilft ihnen das, immer wieder zur Besinnung zu kommen. „Man darf den spirituellen Schmerz der Pflegenden nicht unterschätzen, der sie überkommt, wenn Anspruch und Alltagsrealität auseinander klaffen.“
Das kann auch geschehen, wenn sie mit den Fragen der Angehörigen von unheilbar Kranken konfrontiert sind. Die Psychologin Martina Preisler von der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie der Charité Berlin hat sich auch wissenschaftlich mit deren Anliegen und Nöten beschäftigt. Sie verdeutlichte in ihrem Vortrag, dass die Angehörigen zunächst häufig die Diagnose nicht wahr haben wollen, dann verzweifelt nach therapeutischen „Strohhalmen“ suchen – etwa dem vermeintlich hilfreichen Methadon -, sich oft auch Vorwürfe machen, nicht liebevoll genug gewesen zu sein, oder dass sie umgekehrt die Mitarbeiter des Krankenhauses anklagen, nicht genug für die Schwerkranken zu tun. „Die tiefer liegenden Ursachen für solche Reaktionen sind oft Stress, Verlustangst, massive Sorgen und oft auch Beziehungskonflikte.“ Aber auch Schuldgefühle können eine Rolle spielen: Vor allem Kindern müsse man behutsam klar machen, dass sie nichts für die Krankheit ihrer Eltern können. Zudem belaste die Angehörigen, dass sie im „doppelten Bewusstsein“ leben, also einerseits ihr aktuelles Leben gestalten müssen, sich andererseits auf den bevorstehenden Sterbeprozess und den Tod des ihnen nahestehenden Menschen vorbereiten. Es sei also mehr als verständlich, wenn sie den Professionellen oft als anstrengend erscheinen. „Ich wäre vielleicht selbst eine extrem unangenehme Angehörige“, meinte die Psychologin. Doch sie ist überzeugt: „Wir Menschen sind mit der Fähigkeit auf die Welt gekommen, mit der Endlichkeit umzugehen.“
Gelingt das in einem christlichen Krankenhaus besser? Sabine Habighorst, Direktorin des Evangelischen Zentralinstituts für Familienberatung gGmbH in Berlin, wünscht sich zumindest, dass dort mehr Zeit zur Verfügung steht. „Zeit, die nicht von Maßnahmen angefüllt ist, haben heute in der Regel im Krankenhaus ja nur Seelsorger und Besucher. Ein christliches Krankenhaus täte aber gut daran, sich solche Zeit zu kaufen.“ Habighorst ist überzeugt davon, dass Patienten, die sich für ein konfessionelles Krankenhaus entscheiden, dort neben der fachlichen Kompetenz auch Offenheit für spirituelle Themen und ein „religiös sprachfähiges Gegenüber“ erwarten. Die Theologin wies darauf hin, dass die Frage nach der verbleibenden Lebenszeit sich bei einem gläubigen Menschen auch an Gott richtet - „an ein Gegenüber, auf das ich wütend werden kann“.
„Wie lange habe ich noch, das fragt jemand, dessen Lauf radikal unterbrochen wurde.“ Immer gehe es dabei um einen Einbruch in das gewohnte Lebensgefühl. Und neben der Dauer stehe die Qualität der Zeit in Frage. Eine Auskunft, die nüchtern nur ein Maß vorgibt, genüge deshalb nicht. Wer sich wirklich auf die Frage nach der verbleibenden Lebenszeit einlassen wolle, könne die Gefühle nicht außer Acht lassen, die sie speisen – Angst, Trotz, Trauer, in manchen Fällen aber auch Erleichterung. Als gemeinsame Aufgabe des multiprofessionellen Teams sieht Habighorst es an, gegen die Angst anzugehen. Vor allem christlichen Krankenhäusern stehe es gut an, „den gegenwärtigen Moment ernst zu nehmen und der Sehnsucht Räume zu lassen“ – also „geistesgegenwärtig“ zu pflegen und zu behandeln.
Geistesgegenwärtige Momente, die die Teilnehmer gerade angesichts des ernsten Themas durchaus genießen konnten, bot auch dieser Workshop selbst. Wie gut sich das Bewusstsein von der Unausweichlichkeit des Todes sich mit ungebrochener Lebensfreude vertragen kann, machte zum Beispiel Psychologin Preisler an einem kleinen Dialog aus den „Peanuts“ klar: „Eines Tages werden wir alle sterben, Snoopy“, sagt da der etwas furchtsame Charlie Brown zu seinem kleinen Hund. „Ja, das stimmt“, antwortet das kluge Tier, „aber an allen anderen Tagen nicht“.
Adelheid Müller-Lissner
Erschienen am 19.11.2018
Aktualisiert am 20.11.2018